新京報(bào) “媽媽，我怎么少只耳朵”
2010-09-13 閱讀量：3140
“媽媽，我怎么少只耳朵”
新京報(bào)
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今天是預(yù)防出生缺陷日，“先天小耳畸形”公益治療項(xiàng)目啟動(dòng)
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底東娜
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昨日，小佳在蘋果園租住的小平房中等待進(jìn)一步治療。實(shí)習(xí)生 周崗峰 攝
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本報(bào)訊?（記者底東娜）先天性小耳畸形患者，天生就缺少一只耳朵，甚至雙耳。今天，是我國預(yù)防出生缺陷日，20名先天小耳畸形患者將獲“天使媽媽基金”救助，通過造耳手術(shù)，他們將重新?lián)碛型昝赖亩?/div>
今日，中華少年兒童慈善救助基金會(huì)“天使媽媽基金”啟動(dòng)先天小耳畸形治療慈善項(xiàng)目。
據(jù)統(tǒng)計(jì)，在我國，先天小耳畸形的發(fā)病率在面部畸形中僅次于唇腭裂，排行第二，天使媽媽基金項(xiàng)目是我國第一個(gè)先天小耳畸形治療慈善項(xiàng)目。
天使媽媽基金負(fù)責(zé)人沈利介紹，他們?cè)诰戎煌闆r的孩子時(shí)發(fā)現(xiàn)，國內(nèi)并沒有專項(xiàng)基金對(duì)先天小耳畸形進(jìn)行救助。
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沈利說，項(xiàng)目一期在全國范圍內(nèi)救助20名特別貧困家庭的患者，年齡10-30歲，每例患者的醫(yī)療費(fèi)用約2.5萬元全部由項(xiàng)目承擔(dān)，“考慮到貧困家庭經(jīng)濟(jì)情況，項(xiàng)目提供適當(dāng)?shù)纳钛a(bǔ)貼?！?/div>
項(xiàng)目定點(diǎn)醫(yī)院設(shè)在中國唯一的整形外科三級(jí)甲等?？漆t(yī)院————中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院整形外科醫(yī)院。
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記者了解到，小耳畸形救助者需向天使媽媽基金“愛耳義動(dòng)”項(xiàng)目組提供：鄉(xiāng)政府開出的特困證明、小耳照片、家庭基本情況，經(jīng)審核方可得到資金救助。通信地址：北京市海淀區(qū)阜成路28號(hào)航醫(yī)大廈512室?愛耳義動(dòng)項(xiàng)目組收?郵編100142?咨詢電話：4008139995、64078677。
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■?故事
10歲安徽女孩單詩佳被確定為首位救助對(duì)象
“我想聽大海的聲音”
“如果我有了新的耳朵，我最想去聽大海的聲音?！边@是女孩單詩佳的夢想。她被“天使媽媽基金”確定為首位救助對(duì)象。
被小朋友喊“丑八怪”
單詩佳出生在安徽省宿州趙莊鎮(zhèn)郝樓村，10年前，單詩佳出生時(shí)，媽媽薛正敏陷入了巨大的痛苦中，這個(gè)孩子沒有右耳，“很多人都勸我放棄吧，我舍不得啊。”月子里，薛正敏是哭著過來的。
不幸的是，單詩佳沒有右耳的同時(shí)，還伴有右側(cè)臉短小的缺陷，這使得從懂事起，單詩佳就下意識(shí)地把頭往右肩上靠，想把自己這半張臉給藏起來。
童年的記憶里，最深刻的是，那些“壞孩子”笑她沒耳朵，喊她“丑八怪”，每到這時(shí)，單詩佳就跑回家摟著貝貝哭。
貝貝是單詩佳從小養(yǎng)大的大黃狗，委屈難過時(shí)就對(duì)著貝貝哭，“貝貝可以舔我的眼淚?！?/div>
成績優(yōu)秀但沉默寡言
女孩是愛美的，可是單詩佳從來不照鏡子，也不照相?！拔也幌肟匆娢易约旱臉幼?。”
開學(xué)就要上五年級(jí)的單詩佳，雖然成績優(yōu)良，但臉部缺陷讓她越來越沉默寡言。高昂的手術(shù)費(fèi)讓這個(gè)貧苦家庭很吃力。
單詩佳的爸爸身患乙肝，一直失業(yè)在家。單詩佳還有個(gè)8歲的弟弟，正在上學(xué)。
全家的經(jīng)濟(jì)收入只有靠媽媽薛正敏在廣東打工的月薪一千多元。
輾轉(zhuǎn)聯(lián)系上天使媽媽基金，得知可以獲助進(jìn)行外耳再造手術(shù)時(shí)，單詩佳很少有笑容的臉上，難得有了一絲笑意。
單詩佳的主治醫(yī)生章慶國說，手術(shù)完成后，單詩佳將會(huì)擁有像常人一樣形態(tài)逼真、輪廓清晰的人造耳朵。
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■?背景
先天小耳畸形
先天性小耳畸形是指耳廓比正常耳廓小，常伴有外耳道閉鎖。
中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院醫(yī)學(xué)整形外科醫(yī)院主任醫(yī)師章慶國介紹，據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國小耳畸形發(fā)生率約為萬分之六，以右側(cè)較多。典型的小耳畸形病人的殘耳形狀像一小贅生物，以后隨年齡也不會(huì)長大，因此只能通過手術(shù)來再造一個(gè)正常大小形狀的耳朵。
章慶國說，小耳畸形發(fā)生的原因一般認(rèn)為與懷孕早期的偶然事件有關(guān)，如病毒感染、服藥、精神刺激、輻射、環(huán)境污染等因素有關(guān)。由于患者的容貌與常人不同，往往造成很大的心理壓力，因?yàn)橥舛僭焓中g(shù)最佳時(shí)間是在孩子六七歲，或者更大一些，在這種煎熬下，患兒和家長都會(huì)不同程度地出現(xiàn)心理問題。“患兒的心理癥狀一般是自卑感強(qiáng)烈，不愿與人交流?！?/div>
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公安備案：1104021102070004
